wie is kris eigenlijk?

Wat ik me niet heb gerealiseerd is dat er ook mensen zijn die dit blog lezen die Kris en ons gezin niet of niet zo goed kennen. Op verzoek daarom een korte biografie.

Kris werd 6,5 jaar geleden geboren, onze derde zoon. Een cadeautje maar hij bleek een kleine doos van  Pandora.

Zijn Syndroom van Down, Pulmonale Hypertensie, ASDII, hersenbloedingen door de behandeling met de ECMO (2 dagen na zijn geboorte) veroorzaakten vooral in de eerste jaren voor zeer sombere prognoses voor de kwaliteit van zijn leven en de levensduur verwachting.

Al deze inschattingen treedt hij met beide voeten want hij kan bijvoorbeeld wél zien, is wél zuurstofonafhankelijk geworden, is niet bedlegerig en vergroeid, kan wél zitten, kan wél eten en op zijn manier heel blij en liefdevol communiceren.

Maar door alle complicaties is hij een wel meervoudig gehandicapt (zeer aantrekkelijk) ventje geworden. Dat hij niet loopt, is voor ons eigenlijk geen handicap, dat hij zichzelf niet kan uiten wel. Want hierdoor doet hij zichzelf pijn. Zijn hersenbeschadigingen hebben gezorgd voor autistivorme uitingen wat hem in het meedoen in het dagelijks leven belemmert. Hij drinkt niet, kan niets afhappen, kan niets vasthouden en al deze ogenschijnlijk kleine zaken maken hem totaal afhankelijk, met alle frustaties van dien. Hij functioneert ongeveer op een leeftijd van 9 maanden (met een levenservaring van al dus wel 6,5 jaar) en vraagt de daarbij behorende intensieve zorg.

We hopen dat de dolfijntherapie hem iets meer zelfstandigheid kan geven. We verwachten geen wonderen, hij hoeft geen 100 meter te lopen of in volzinnen te praten maar wij hopen bijvoorbeeld op zaken zoals:

-  dat hij de aversie van zijn voeten op de grond kwijt raakt zodat hij eventjes leert staan. Dit is voor de toekomst, mocht hij in een instelling gaan wonen van zeer groot belang.  
-  dat hij iets vast kan houden, zoals een koekje en als hij die dan ook nog leert afhappen zou dat helemaal mooi zijn
-  dat hij een alternatief aanleert voor het zichzelf pijn doen

Wij, dat zijn Dorine en Joris, én zijn 2 grote broers schenken hem dat graag. Onze kleine doorzetter die tegen alle verwachtingen in niet dood is gegaan verdient alle kansen om zich zo ver als mogelijk te ontwikkelen. Iedere ontwikkeling is er één en één meer dan we mochten verwachten en hopen.

Melle van  11 en Tijmen van 7 hebben ook hard meegespaard. Ze hebben geld in plaats van cadeautjes voor hun verjaardag gevraagd, spullen verkocht op Koninginnedag om dit voor hun broertje mogelijk te kunnen maken. Jongens met karakter die wij het ook gunnen te mogen genieten van een échte vakantie, die het verdienen om een keer echt verwend te worden.

Want echt, soms valt het niet mee, het hebben van een broertje dat dusdanig gehandicapt is.