Dag 2 Krisje lacht, Krisje huilt

Tijmen werd vanochtend flink beroerd wakker, het zag er niet naar uit dat hij mee kon doen met de broertjes/zusjesdag. Een paracetamolletje en slapen tot 10 minuten voor vertrek zorgden ervoor dat hij toch nog een leuke dag gehad heeft. Daarover later meer, Melle vertelt.

Kris werd zozo wakker, bleek, snotterig, moe, wateroogjes maar geen noemenswaardige verhoging. Toch naar aanleiding van ons verhaal over de koorts en huilen van gisterenavond kreeg Kris een aangepast schema. Langer binnen oefenen en eenmaal een langere zwemsessie met Lina zonder op het dock te oefenen. (Gisteren was hij zo koud op het dock geworden dat hij vandaag voor de zekerheid een dubbele wetsuit aan had gekregen)

Wij zien hem binnen niet bezig, maar daar schijnt hij heel hard gewerkt te hebben, 45 minuten lang intensief oefenen met niets weggooien en beloond worden als hij iets netjes neerlegde. Daar moet hij moe van zijn geworden. Ook hebben ze hem gemasseerd, proberen zelf laten staan en zichzelf laten aaien ipv knijpen. Ook hebben we een kauwslang gekregen, de bedoeling is dat we hem die af en toe aanbieden, kauwen kan hem ontspanning geven.

Lina wachtte al vol ongeduld, ze was blij dat ze weer mocht werken met Kris. Voor Kris was het allemaal wat moeilijker, hij wisselde groot plezier af met argwaan en in zichzelf gekeerd zijn. Zo nu en dan leek hij zich wat meer bewust van Lina's aanwezigheid.

Astrid zorgde ervoor dat Kris veel fysiek contact had met Lina en ze kon Kris ook af en toe een beetje van zich af houden. Bij het omdraaien, hij met zijn rug tegen haar buik, moest hij even huilen. Want jemig waar is nu mijn steun en veiligheid. Daarna ging het beter. Hij heeft zelf gekozen met welk speeltje ze met Lina gingen spelen.

Hij werd daarna overduidelijk moe en toen hij ook nog op zijn buik op een bodyboard moest liggen was het helemaal gedaan met de pret.

Gauw onder de warme douche waar hij weer heel goed heeft geholpen met aan en uitkleden en toen (ja lach niet) een lange broek aan, een T schirt en een schirt met lange mouwen, want meneer werd gisteren maar moeilijk warm.

Al met al een beetje verdrietige dag voor Kris want hij was meer aan het huilen geweest dan dat hij volop heeft kunnen genieten van zijn zwemsessie.

Thuisgekomen een tosti gegeten en naar bed, we dachten een dutje en dan is hij er wel weer. Maar hij ligt daar , 9 uur later nog met, op advies van de Curacaose receptioniste, geschilde aardappels in zijn sokken tegen de koorts want 40,2 vond ook zij een beetje te hoog.

Melle en Tijmen hebben op de kidsclub eerst een kennismakingsspel met cocosnoten gedaan, daarna kwartetten, en een drankje en wat lekkers. Toen gingen ze een dolfijn beschilderen waarna ze op Mambo beach gingen snorkelen. Ze hebben heel veel vissen gezien en een heel leuke ochtend gehad.

Samen met Kris zijn we allemaal even gaan slapen, daarna zijn  de 3 mannen naar het strand geweest om te zwemmen, ze hebben daar tot grote vreugde van Tijmen een joekel van een leguaan gezien. Jammer genoeg hadden ze geen fototoestel bij zich, maar hij had een prachtige blauwige kam op zijn rug zei Tijmen.

In de avond hebben Melle en Tijmen kokosnoten gezocht en geopend met de guard. Melk gedronken en vruchtvlees gegeten. Mwah, een bounty vinden onze westerse kids toch lekkerder...Maar het was een bijzondere gewaarwording voor ze om te zien hoe die kokosnoten in elkaar zitten. Daarna stortte Tijmen in en ging ook met 39,9 naar bed.

Hopenlijk heeft die aardappel geholpen en zijn ze morgen wat beter maar anders moeten we maar een dagje overslaan. Houdt jullie duimen gekruisd.



1e dag: Kennismaking met Lina Kris zijn dolfijn

Aangekomen op het CDTC maakten we eerst kennis met Astrid, Kris zijn (doortastende) therapeute voor de komende 10 dagen. Terwijl wij een anamnesegesprek hadden waren Melle, Tijmen en Kris in de oefenruimte binnen aan het kletsen en spelen met de twee andere begeleidsters die vandaag bij Kris zouden zijn.

Na het gesprek waarin de doelen voor in ieder geval deze week waren besproken (zichzelf en anderen geen pijn doen en het niet weggooien van alles dat in zijn buurt komt)  lieten we Kris bij Astrid en haar 2 (!) collega's die ongeveer 35 minuten de eerste oefeningen binnen met hem deden en hem een wetsuit aantrokken. Toen op naar Lina, een 6 jarige dame die al spartelend op hem wachtte.

De bedoeling was dat Kris ons niet zou zien (onrust) dus wij hebben op gepaste afstand vanaf de brug naar Kris, Lina en Astrid gekeken.

In eerste instantie vond hij het allemaal maar eng; 'waar zit ik nu weer; oei wat een natte snoet tegen mijn voet.' Hij leek het helemaal niet zo leuk te vinden, veel te veel vreemde indrukken dus die handjes klauwden wel erg in zijn haar. Het geduld van zijn begeleiders was op grote afstand voelbaar en Lina oogde erg rustig onder zijn gemopper. Toen de rust eenmaal was weergekeerd en hij in het water was, leek hij nog wel erg met zijn eigen ding bezig. Klein autistje. Spetteren terwijl hij zich stevig aan Astrid vasthield. Het leek wel alsof hij Lina eigenlijk niet eens opmerkte terwijl zij toch heel zacht steeds contact met hem zocht. Astrid zorgde er ook op een niet bedreigende manier voor dat Kris Lina ook steeds even voelde. Handje vast op haar vin, snoet bij snuit, rug aan rug en dan voorbewogen worden door Lina enz. Maar hij hield zichzelf nog stevig in zijn eigen wereldje.

Na de eerste zwemsessie heeft hij op het dock oefeningen gedaan waarna hij weer mocht zwemmen met Lina en nu leek hij al veel meer oog te hebben voor de omgeving en dus ook voor Lina. Hij zag haar een paar keer echt.

Zelfs op een afstand zagen en voelden we dat hij zich wat meer ontspande. Maar hij durfde Astrid nog niet los te laten.

Aan het eind van de zwemsessie zette hij een keel op: "ja zeg ik wil er nog helemaal niet uit, vind het eindelijk oké zo met Lina." Maar dat was over zo gauw hij in een handdoek op het dock zat. Hupsa in de rolstoel, onder de douche, waar hij heeft gestaan (!) bij het aan en uitkleden zei Astrid. Dat moeten wij dus ook leren hoe zij hem dan vasthoudt.
In het nagesprek zei Astrid dat wij Kris wel heel goed hadden omschreven, dat zij alles in hem herkende wat wij hadden aangegeven. Ze dacht dat het nog wel een paar dagen zou kunnen duren voordat hij zich er helemaal aan over zou durven geven maar ook zij had nu al meer ontspanning opgemerkt.

Zo de kop is er af. Op naar morgen wanneer de 2 andere mannen ook starten met hun broertjes zusjes programma.
(oh ja heb nog even de huisarts laten komen Kris en Tijmen hadden allebei hoge koort 39+ en om uit te sluiten dat Kris zijn ooronsteking nog niet over was toch maar even laten komen. Hoop dat ze beide morgen fit genoeg zijn voor het drukke programma dat hen te wachten staat.)

Relaxen

Op het balkon zit ik tussen 2 palmbomen door te kijken naar al die vrachtboten die langskomen. Het lijkt hier de A2 wel, wat een drukte en ze slaan nog af ook. Dat zie ik bij ons aan de kust nooit, daar varen ze altijd alleen rechtdoor.
Joris doet een dutje, Melle en Tijmen zitten binnen in de koelte te lezen en te knutselen en Krisje kijkt naar Peer en Jolanda. Melle heeft net ook nog wat zitten chatten met Siep. Hij lijkt wel wat opgeknapt, heeft geen verhoging meer maar is nog wel een beetje tam.
Tijmen is heppie de peppie, helemaal in zijn element dus dat gaat goed.
Vanochtend zijn we naar het strand geweest waar Kris bijna uit de strandrolstoel opwipte, zo'n zin had hij in zwemmen. De wind is gedraaid dus het was zo in de vroegte iets koeler, maar ondanks zijn klapperende kaken, en blauw lijfje zette hij een keel op uit protest toen we aanstalten maakten om er uit te gaan. Lekker op schoot opgewarmd en daarna weer ingebakerd ruim een uur lekker gelegen.
In de tussentijd hebben de grote jongens zich prima vermaakt met de strandrolstoel. De zon kwam maar soms door dus hebben ze lekker zonder shirt gespeeld en gezwommen.
Al met al toch een uur of 4 op het strand lekker gelummeld, gezwommen en daarna geluncht. Tijdens de lunch kwam tot onze grote verrassing Erwin bij ons zitten, hij had gegokt waar we zouden kunnen zijn. Hij is onze buurman van nummer 9 die over een paar maandjes hiernaartoe verhuisd en zich nu aan het inwerken is bij zijn nieuwe baan en volgende week met zijn lief op huizenjacht gaat.
En nu dus in de suite, ook aan het nietsen, daar zou ik best nog wel eens aan kunnen wennen...
Straks zwemmen in het zwembad en pizza halen, ook wel eens lekker voor Joris niet koken en daar heeft Tijmen wel erg veel zin in.
Morgen begint het. De grote dag, spannend hoor! We zijn zo benieuwd! We moeten er om 10 uur zijn voor de intake en dan moeten we (ja wij moeten ook van alles) en Kris iedere dag om 10.30 uur aan de bak. Overmorgen begint dan ook de broertjes en zusjesclub, dat is iedere dag van half 10 tot half 1en volgens mij hebben zij een reuze leuk en afwisselend programma.
Het is wel heel erg opwindend allemaal, de mensen (veel gehandicapten hier en niet alleen kinderen maar ook jong volwassenen!) die er nu zijn en de therapie hebben gevolgd zijn allemaal laaiend enthousiast. Ik kan me er geen voorstelling van maken en heb nu echt wel de kriebels.
We keep you posted!

De beloofde foto's behorende bij het bericht van gisteren

Regen en zonneschijn

Lieve allemaal, dit is een beschrijving van gisteren. Het lukte niet om het te uploaden en foto's lukken al helemaal niet, vandaar even zonder beeld.
Vanavond proberen we het nog een keer.

Letterlijk en figuurlijk "regen en zonneschijn".
Het begon vannacht rond een uur of 2 toen Melle met een fikse verhoging bij ons in bed kwam. De huisarts had ons er al voor gewaarschuwd: 'als je uit het vliegtuig komt heb je dikke kans dat je ziek wordt'. Dit naar aanleiding van de longontsteking waar hij net aan van is hersteld, we hadden hem niet geloofd...
Daarna kwamen natuurlijk ook nog Kris en Tijmen die het nog niet lukken wil de nacht rond te slapen, 4 uur alles wakker, gelukkig  wat later nog wel een paar uurtjes getukt.
Melle leek in de ochtend aardig opgeknapt en na een relaxed ontbijtje hup naar het strand. Kris was het er niet mee eens, brullen maar eigenlijk weten we het wel als hij dat doet is er echt iets. Naderhand bleek hij reuze last van zijn buik te hebben, zal al dat zoute water wel zijn dat hij had en vandaag weer heeft gehapt. Echt blondje is het, hij zou er toch van moeten leren na één keer zo'n hap vies water.
Het zwemmen maakte voor alle 3 de mannen alles weer goed.
Kris blijft er bijna in, zo geniet hij in het water, we laten hem soms helemaal los dobberen, gooien hem hoog en dan koppie onder maar soms klemt hij zich als een klein aapje helemaal vast, dan wil hij even geen spannende dingen maar gewoon even samen drijven, knuffelen en een beetje spetteren.
Aan de waterkant zitten vindt hij niets, al dat zand, jakkes!
Zo lang hij fysiek contact heeft geeft hij geen kik, laat je hem even alleen zitten is het allemaal wel heel erg anders en eng en gaat hij zichzelf pijn doen. Op een gegeven moment heb ik hem even ingebakerd en zo heeft hij heerlijk een uurtje gelegen, niet geslapen maar een beetje rondgekeken. In het appartement kijkt hij natuurlijk naar Peer en Jolanda, zit op de zitzak op het balkon te spelen en is over het geheel genomen in redelijk goede doen. Beetje huilen en zichzelf pijn doen soms maar niet schrikbarend of opvallend vaker dan thuis.
Wat wel opvallend is dat hij opeens meer lijkt te begrijpen , en dan is er nog geen dolfijn aan te pas gekomen. Hij vraagt heel duidelijk om dingen ook als je daar geen aanleiding toe geeft, zo maar uit zichzelf: bv hij riep Joris dat hij wel wat haphap wilde. Hij gaf aan dat hij naar bed wilde dmv zijn snurkgeluid, echt heel goed te begrijpen en toen we vroegen wil je naar bed deed hij zijn armpjes wijd zo van kom op.
Tijmen is een echte waterrat, koppie onder, koppeltje duikelen het kan niet gek genoeg. Maar t is ook heerlijk water. Mooie zandbouwsels maakt hij en in het appartement is hij aan het tekenen en wil heel graag spelletjes doen. Hij is opgetogen, soms een beetje bokkig maar oogt erg vrij. En ontpopt zich als een ware bioloog, met oog voor al het bijzondere in de natuur.
Vanmiddag heeft hij zelfs, zonder drama, zijn bordje leeggegeten met iets dat niet precies zo was als hij had gedacht. Wij waren natuurlijk erg trots!
Melle werd in de loop van de ochtend al wat stiller en uiteindelijk is hij vanmiddag om een uur of 5 ziek in bed gaan liggen, zo beroerd.  Arm schaap maar gelukkig is Tijmen dan het liefste broertje dat er is: kopje thee, boekje, fluisteren enz enz. Hoop dat hij zich morgen wat beter voelt.

Vanmiddag barstte er een tropische regenbui los, zo een met van die heerlijk dikke druppels. Kris zat op de zitzak op het balkon en hij vond al dat gespetter wel interessant. Het koelde daardoor lekker af en dat deed de jongens ook wel goed, de warmte en het rare slapen hakt er wel in.

We zijn er!

Gisterochtend begon al goed, Kris deed niet anders dan huilen en zichzelf pijn doen. Was het onze spanning die hij voelde of had hij ergens last van, we konden er niet achter komen maar de "schrik" zat er al goed in, op deze manier zou de reis nog wel eens heel lang gaan duren...
De taxirit was zoals te verwachten een gunstige afleiding maar toen kwam Schiphol, krijsen niet normaal zo hard. Tot onze verrassing was kleine oma er om ons gedag te zwaaien en zij heeft, terwijl wij in de rij stonden voor in te checken, een rondje met hem gelopen, maar zij kon niet ver genoeg gaan want we bleven zijn gekrijs van verre horen. Kleine oma dacht dat hij misschien de associatie maakte met het ziekenhuis en dat zou goed kunnen.
Vlak voor het instappen hebben we hem een tabletje melatonine gegeven, wie niet waagt die niet wint zullen we maar zeggen.
In het vliegtuig bleek al het vliegend personeel op de hoogte te zijn van onze komst, met dank aan purser Nora. Het opstijgen was een openbaring voor Kris, schaterlachend onderging hij het. Het was dat hij zijn lijfje stijf hield van de opwinding anders zou hij hebben zitten schuddenbuiken. Vlak hierna deed hij een dutje zoals hij er nog 3 heeft gedaan. Tussendoor was hij reuze vrolijk en aanhankelijk. Hij heeft wel 2x gespuugd maar dat kon zijn humeur niet bederven. Op een gegeven moment had hij door dat hij tussen de stoelen zijn broers kon zien en uitdagen dus dat was reuze pret.
Melle en Tijmen waren ook voorbeeldig, de vlucht leek door hun aller gedrag om te vliegen, geen van ons heeft zitten zuchten dat het zo lang duurde.

Aangekomen op Curacao was het nog licht waardoor we een goed beeld konden krijgen van de omgeving.
Echt de tropen, wat een genot. De huizen, de kleuren, de geluiden, de temperatuur, het deindende ritme, alles kwam direct binnen, bij ons allemaal.
Het hotel Dolphin Suites is geweldig. Leuke mensen, het ziet er mooi uit en het appartement (de suite) is ruim en hip. Onze bestelde boodschappen stonden in de koelkast dus we konden direct even wat te eten maken waarna de grootste 3 mannen een duik in het zwembad namen en ik Kris klaarmaakte voor de nacht. 
Iedereen is heerlijk gaan slapen tot 03.40 u, toen was Kris wakker en dus ook Tijmen die mij wakker maakte en voor 04.00 uur was het hele huis wakker....Even aangemodderd maar toen, ten einde raad, toch maar alle kids 'n melatonine gegeven waarna ze heerlijk in dromeland kwamen tot wel 07.30 u.
Ontbeten op ons balkon, we kunnen aan 2 kanten nog net de zee zien, en hup naar het strand.
Kris in de strandrolstoel, onding om mee te rijden maar wat een uitvinding!
We hebben heerlijk een paar uurtjes zwemmend en hangend doorgebracht op het strand, ook Kris genoot, zeldzaam happy lijkt hij. We hebben aan het water geluncht en daarna, voor de echte hitte, terug naar de suite.
Gezwommen in het zwembad, boodschappen gedaan, gelezen, nou ja die dingen die je op vakantie doet.

Nu ligt iedereen, al helemaal roze gekleurd door de zon, op een oor na te genieten van onze eerst dag. Als deze dag een voorproefje is van hoe de therapie zal zijn dan zullen wij een top tijd tegemoet gaan. Zo leuk en gezellig en ontspannen, en juist ook Kris, die lijkt echt te genieten.

wie is kris eigenlijk?

Wat ik me niet heb gerealiseerd is dat er ook mensen zijn die dit blog lezen die Kris en ons gezin niet of niet zo goed kennen. Op verzoek daarom een korte biografie.

Kris werd 6,5 jaar geleden geboren, onze derde zoon. Een cadeautje maar hij bleek een kleine doos van  Pandora.

Zijn Syndroom van Down, Pulmonale Hypertensie, ASDII, hersenbloedingen door de behandeling met de ECMO (2 dagen na zijn geboorte) veroorzaakten vooral in de eerste jaren voor zeer sombere prognoses voor de kwaliteit van zijn leven en de levensduur verwachting.

Al deze inschattingen treedt hij met beide voeten want hij kan bijvoorbeeld wél zien, is wél zuurstofonafhankelijk geworden, is niet bedlegerig en vergroeid, kan wél zitten, kan wél eten en op zijn manier heel blij en liefdevol communiceren.

Maar door alle complicaties is hij een wel meervoudig gehandicapt (zeer aantrekkelijk) ventje geworden. Dat hij niet loopt, is voor ons eigenlijk geen handicap, dat hij zichzelf niet kan uiten wel. Want hierdoor doet hij zichzelf pijn. Zijn hersenbeschadigingen hebben gezorgd voor autistivorme uitingen wat hem in het meedoen in het dagelijks leven belemmert. Hij drinkt niet, kan niets afhappen, kan niets vasthouden en al deze ogenschijnlijk kleine zaken maken hem totaal afhankelijk, met alle frustaties van dien. Hij functioneert ongeveer op een leeftijd van 9 maanden (met een levenservaring van al dus wel 6,5 jaar) en vraagt de daarbij behorende intensieve zorg.

We hopen dat de dolfijntherapie hem iets meer zelfstandigheid kan geven. We verwachten geen wonderen, hij hoeft geen 100 meter te lopen of in volzinnen te praten maar wij hopen bijvoorbeeld op zaken zoals:

-  dat hij de aversie van zijn voeten op de grond kwijt raakt zodat hij eventjes leert staan. Dit is voor de toekomst, mocht hij in een instelling gaan wonen van zeer groot belang.  
-  dat hij iets vast kan houden, zoals een koekje en als hij die dan ook nog leert afhappen zou dat helemaal mooi zijn
-  dat hij een alternatief aanleert voor het zichzelf pijn doen

Wij, dat zijn Dorine en Joris, én zijn 2 grote broers schenken hem dat graag. Onze kleine doorzetter die tegen alle verwachtingen in niet dood is gegaan verdient alle kansen om zich zo ver als mogelijk te ontwikkelen. Iedere ontwikkeling is er één en één meer dan we mochten verwachten en hopen.

Melle van  11 en Tijmen van 7 hebben ook hard meegespaard. Ze hebben geld in plaats van cadeautjes voor hun verjaardag gevraagd, spullen verkocht op Koninginnedag om dit voor hun broertje mogelijk te kunnen maken. Jongens met karakter die wij het ook gunnen te mogen genieten van een échte vakantie, die het verdienen om een keer echt verwend te worden.

Want echt, soms valt het niet mee, het hebben van een broertje dat dusdanig gehandicapt is.

Voorbereidingen nog 7 nachtjes slapen!

Nog maar een week, dan gaan we echt!
De belangrijkste voorbereidingen voor onze reis naar Curacao zijn gedaan.
Kris heeft 2 weken geleden nog maar eens even in het ziekenhuis gelegen (dat hoort een beetje bij hem, bijzondere gebeurtenissen móeten met de verpleging in het MCA gedeeld worden...verjaardagen zijn ook van die klassiekers...) maar daar is meteen gekeken naar zijn zuurstofbehoefte en zelfherstellend vermogen en wat blijkt: Kris hoeft geen zuurstof mee in het vliegtuig, dat scheelt echt een hoop gedoe!
De medicijnen en toebehoren zijn besteld, zo ook zijn medicijnpaspoort, de vliegtuigstoelen zijn gereserveerd, lees en luistervoer voor de andere mannen is geregeld, zonnebrand is gekocht, oppas voor de kat is geregeld, korte broeken zijn gepast enz enz.
Vraag was wel: hoe houden we iedereen op de hoogte van onze belevenissen bij de dolfijnen? Het beste lijkt via een blog dus, maar ja, tja, dat viel ons dus niet mee...digibeets als wij zijn kostte het ons best nog wel wat tijd en gevloek. Maar het lijkt gelukt!
We hopen dat jullie de komende weken met ons mee kunnen leven en lezen.

Promo film CDTC (dolfijnen therapie curaçao)